不過醫生又說了讓我晴天霹靂的話，"下次回診可能就要開始用epo了".....妮妮的RBC 6.48 HCT 26.1%，不但低於標準也是有史以來最低，以往從來沒有貧血的跡象，嗯....總之回診再說吧，什麼大風大浪都見過了，一樣不放在心上。
因為我已經不想再灌食了，一天灌兩次我的壓力跟時間消耗真的很大，妮妮吃的也很痛苦，但是目前一天要吃兩次CLP，醫生說前一後四一共五個小時不能吃飯，那一天兩次加起來就10小時了，等於有一半時間不能讓妮妮吃自助餐，我勢必得持續的灌食。因此跟醫生爭取CLP少吃一次，這樣能留19小時讓她吃自助餐。所以目前用藥為400mg 活性炭一天兩次，西藥(抗生素、降血壓、食慾促進劑、益生菌、止吐劑)一天兩顆，CLP 1.5顆搭配杜化液1.5cc，大劑量的LR半顆，水120cc。
目前妮妮食慾很好，但是因為打的水量降到以往的一半，喝水的次數也不少。除了後腳看起來仍然無力還有搗亂的慾望降低之外，大致上看起來還好。下次回診是8/15也是她的生日，希望能有個漂亮的指數當成她的13歲生日禮物。
